Trudno pisać coś kiedy burza nie chce minąć. Zawieszenie leczenia u lekarki DAN spowodowane niestety coraz gorszą sytuacja finansową bardzo szybko odbiło się negatywnie na Dareczku. Nikt mi teraz nie powie, że leczenie nie ma sensu - bo ja mam w domu przykład, że ma. Darek stopniowo zszedł równią pochyłą. Jego zachowanie stało się takie jak przed dwóch laty. Biega, krzyczy, złości się, bije nas, stymuluje sie na potęgę i układa klocki w rządku. Jest to dla mnie tak bardzo bolesy obraz, że łzy nie przestają napływać do oczu. I sama terapia nie pomaga. Terapeutka z wesołego, uwielbiającego sie uczyć dziecka - ma teraz trzy godziny dziennie totalnej "jazdy". Nie mogę sobie wybaczyć, że nie jestem wstanie pomóc własnemu dziecku. Że pieniądze, nie pozwalają. Jasnym światełkiem jest to, że intelektualnie Darek nie zaliczył regresu. Mowa pozostała a kiedy się uda w końcu coś z niego wycisnąć, okazuje się, że nauka nie sprawia problemu.

Wierzę, że to minie... Tylko dlaczego ciągle tylko w dół. Tylko na jak długo starczy mi jeszcze siły , cierpliwości i zdrowia. Jak długo jeszcze bedę patrzeć z zazdrością na szczęśliwe rodziny, na wesołe mamy i dzieci bawiące się wspólnie na placach zabaw. Jak długo będę musiała kombinować by było co jeść bo 15 stego nie ma już pieniędzy.

Autyzm to nie "koniec świata"... a może jednak?

Zakończył się drugi rok przedszkolny Dareczka...

Czas naprawdę mknie nieubłaganie. Mały bardzo kocha przedszkole i wszystko co jest z nim związane. Uwielbia swoją panią Renatkę i codziennie rano budząc się pyta: "Idziemy do Pani Renatka?"... Zresztą jak sam powtarza kocha wszystkie panie. W przedszkolu zawsze wiele się dzieje.

Zabawa karnawałowa, mikołajkowa, wycieczka do Gdańska, zawody w współpracującym z naszymi dzieciakami przedszkolu integracyjnym (zdjęcia z tych imprez dodane w galerii:)) i wiele, wiele innch wydarzeń, takie przedszkolne życie poza terapią. Takie małe oderwanie od nieustającej ciężkiej pracy. Chociaż nawet takie typowe przedszkole wydarzenia są tak organizowane i przygotowywane by dzieciaki mogły z nich nauczyć się tego z czym maja największy kłopot - czyli współżyciem w społeczeństwie i relacjiami z rówieśnikami. Jestem szczęśliwa, że Dareczkowi podoba sie to miejsce. Przed nami jeszcze jeden rok w tym przedszkolu. Ostatni. Już dziś ja sama boje się zmiany. A wszystko co później jest wielką niewiadomą. Dareczek jest z rocznika 2006, pierwszego, którego obowiązuje przystąpienie do pierwszej klasy jako sześciolatek. Bardzo mnie ten fakt niepokoi. Bo tak naprawdę zabrano mu rok czasu na przygotowanie się do tak trudnego dla niego kroku jak szkoła.

W tym miejscu podaję link Fundacji, która próbuje zmienić ten kolejny wymysł naszego Rządu. Może ktoś z Was będzie chciał się dołączyć.

 Akcja Ratujmy Maluchy

"Od września 2012 do pierwszych klas mają iść wszystkie sześciolatki.
Nasze dzieci mają być skazane na stres, zbyt trudną podstawę programową, nieprzystosowane szkoły, a do tego na kumulację roczników nie tylko w pierwszych klasach ale przez całą edukację. Obowiązkiem przedszkolnym objęto też pięciolatki, choć w Polsce dramatycznie brakuje przedszkoli. W praktyce niespełna pięcioletnie maluchy będą więc zmuszone chodzić do szkół, często odległych od ich miejsca zamieszkania i nieprzystosowanych do ich potrzeb.
Najgorsze jest to, że  ta ustawa  szczególnie dotyka dzieci objęte rehabilitacją i skraca im ten okres o jeden rok!
Od 2012 roku opieka w ośrodkach wczesnej interwencji  dla dzieci będzie się odbywać tylko do szóstego roku życia - czyli do  momentu przystąpienia dzieci do pierwszej klasy szkoły podstawowej.
Obecnie dzieci z różnymi deficytami mają zapewnioną kompleksową opiekę (opieka fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów, logopedów, lekarzy rehabilitacji, urologów, integracja motoryczna -  sensoryczna, terapie widzenia itp.) w Ośrodkach Wczesnej Interwencji o rok dłużej (czyli do siódmego roku życia).
Podobnie rzecz się będzie miała z wczesnym wspomaganiem stosowanym w przedszkolach i poradniach psychologiczno - pedagogicznych. Od 2012 roku dzieci potrzebujące pomocy -usprawnienia będą korzystać z wczesnego wspomagania o rok krócej niż ich poprzednicy. Wiadomo, że dla rozwoju dziecka rok to bardzo dużo...
Grupa rodziców skupiona wokół Stowarzyszenia Rzecznik Praw Rodziców, 21 marca złożyła w sejmie obywatelski projekt ustawy, który
1) powraca do obowiązku szkolnego dla 7latków (co oznacza rehabilitację do 7 roku życia)
2) znosi obowiązek dla pięciolatków
3) zapewnia państwowe pieniądze na przedszkola
4) znosi łatwą ścieżkę likwidacji szkół"

Muszę się pochwalić:) Bo jestem bardzo dumna ze swojeo syna. Od listopada zamierzaliśmy zrobić Dareczkowi badania wątroby, ale jakoś sie nie składało, to był przeziębiony, to znowu brakło czasu nie mówiąc już o tym, że nie było na nie pieniążków. Gdy udało się wkońcu je zorganizować - to kolejny stres związany z pobraniem krwi. Zawsze jeździł z synkiem mąż, bo ja nawet na to patrzyć nie mogłam, trzeba było Go trzymać bardzo mocno, wyrywał się, strasznie krzyczał i bardzo płakał. Dla mnie to było nie do pokonania. Niestety sytuacja nasza wygląda teraz tak, że małżonek haruje od rana do nocy i nie może już mnie wyręczać w takich sytuacjach.

Mówię Dareczkowi rano - "jedziemy kochanie dziś na zastrzyk. Pani pielęgniarka weźmie Twoją rączkę i..." tu nastopiło zobrazowanie całej sytuacji. Było mi o tyle łatwiej wszystko wyjaśnić, bo Dareczek polubił ostatnio zabawę z terapeutką w przychodnię. No i mały odparł: "na zastrzyk? TAK!!"

Gdy zjawiliśmy się w przychodni, Darek zadowolony i uśmiechnięty woła: "Do czego służy pielęgniarka?"  I tu sobie sam odpowiedział "Pielęgniarka robi zastrzyk!" Oczywiście wypowiedzią tą rozbroił cały personel medyczny, który nawet nie przypuszczał, że mój synek choruje na autyzm. Podszedł z podniesiąną głową do pielęgniarki, podał rączkę, zawołał ekspresyjne z uśmiechem na ustach "ała" gdy igiełka wbijała się w jego żyłkę (dokładnie tak jak przy zabawie). Ani jednej łezki, zero marudzenia. Po całym - dla mnie mimo wszystko dramatycznym zajściu - uszczęśliwiony od pochwał wszystkich dookoła woła "teraz Izusia!!" ( no tak... co siora ma miec lepiej:). Z przychodni wyszedł zadowolony i woła " dariuszkowi szerego laptopa w nagrodę"

Nie było wyjścia - szary laptop musiał być! ......

Kraj w którym żyjemy niestety pozostawia rodziców dzieci niepełnosprawnych samych sobie. I nie piszę tego na wyrost. Nie upiększam i narzekam. Po prostu tak jest. I nie ma tu znaczenia jakie schorzenie ma Wasze dziecko. Pomocy jest zdecydowanie za mało. Za 80% leczenia (w szerokim zakresie rozumienia) płacą rodzice sami. A niestety często tak jest, że w rodzinach, gdzie jest dziecko niepełnosprawne pracuje tylko jeden rodzic. W dzisiejszych czas ciężko utrzymać rodzinę z jednej przeciętnej pensji, to co dopiero mówić gdy miesięczne wydatki na leczenie i rehabilitację przekraczają trzykrotnie tą pensję. Nawet jeśli drugi rodzic chciałby pracować - niestety nie jest dyspozycyjny. I choć myślę, że wystarczyłaby odrobina dobrej woli pracodawcy bo my rodzice chorych dzieci mamy jeszcze więcej motywacji by pracować, mamy niejednokrotnie świetne zdolności organizacyjne - to nie dostajemy nawet takiej szansy żeby się zaprezentować (pomijam jednostki).

Dlatego bez pomocy Fundacji byłoby z naszymi dzieciakami naprawdę źle. Turnusy kosztują kilka tysięcy złotych, terapia czy rehabilitacja kolejne tysiące, ceny leków rzędu set złotych. Fundacji jet wiele, ale chyba zdecydowanie za mało. W zeszłym roku wysłałam ok 50 podań do różnych Fundacji o pomoc na terapię Dareczka (1750 PLN/miesięcznie) - dostałam tylko dwie pozytywne odpowiedzi. Fundacja Energa w ciągu trzech miesięcy przelała na nasze subkonto pieniążki, Fundacja Polsat przelała na konto Ośrodka Terapeutycznego pod którego opieką jest nasz synek kwotę na trzy miesiące terapii:) Jeszcze raz bardzo dziękujemy - to dla nas niewyobrażalna radość, to taki troszkę głębszy oddech, takie jasne światełko w pochmurny deszczowy dzień. Pozostałe Fundacje albo nie odpisały w ogóle, albo napisały że nie mają funduszy. Swoją drogą Fundacja POLSAT fundusze zawsze ma, raczej nie odmawia pomocy. Inna równie medialna Fundacja już natomiast ich nieposiada... hmm trochę dziwne.

Inną formą pomocy od Fundacji jest założenie subkonta dla chorego dziecka. Taką Fundacją jest min Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" która ma pod opieką w tej chwili już 14084 dzieci, dla których założyła i obsługuje subkonta, nie biorąc za to ŻADNEJ prowizji. My rodzice apelujemy do firm, instytucji o pomoc, przedstawiając im nasze historie i mając nadzieję, że są ludzie którzy nie są obojętni wobec cierpień dzieci. I są takie firmy, takie osoby, przekazujące darowiznę na subkonta Fundacji. Nie mniej jest ich niewielu, ale tym bardziej dają nam - rodzicom nadzieje, nie są obojętni. To ludzie o wielkich i dobrych sercach, a każda najmniejsza złotówka daje naszym dzieciakom szanse na lepszą przyszłość. Bardzo WAM DZIĘKUJĘ. W szczególności pani Karolinie ze Szczecina, której nie znam i nie mam możliwości podziękowania osobiście, a która pamięta o Dareczku. Mojej wspaniałej rodzinie i przyjaciołom dziękuję, że są z nami zawsze i w każdej sytuacji. Na subkonta dzieci są też zaksięgowane pieniążki, które kochani przekazujecie rozliczając się co roku w Urzędach Skarbowych. 1% waszego podatku ratuje naszym dzieciom życie. Nie przesadzam. Czasem to mała kwota, czasem to nawet 10 groszy, ale cieszymy się, że rozumiecie jak ważne jest Wasze 10 groszy:)

Gdy uda nam się "uzbierać" pieniążki na subkoncie możemy wówczas starać się o refundację faktur za leczenie i rehabilitację. Dzięki WASZEJ pomocy mogliśmy Dareczkowi zapewnić odpowiednią opiekę terapeutyczną, dzięki Wam Dareczek codziennie wykonuje kolejny krok ku normalności, coraz więcej mówi, potrafi naprawdę coraz więcej. Bez Was nie mógłby tego osiągnąć, bez Was nie dalibyśmy rady, nawet boję się myśleć co byłoby z moim dzieckiem, takim zagubionym, nierozumiejącym co się dzieje dookoła niego, niemogącym przekazać nam tego czego potrzebuje. Najgorszą rzeczą dla matki jest to, że nie rozumie swojego dziecka, widzi że coś go "boli", że coś od niej chce ale ona nie ma pojęcia co się dzieje. Mur za którym stoi moje dziecko jest bardzo wysoki i bardzo "twardy", ale teraz wierzę, że nie jest niedopokonania !!!!!

Mój synek skończył pięć latek... Przybiegł z przedszkola wołając "urodzinki, urodzinki" - uśmiechnięty, szczęśliwy, wspaniały.

A to też troszkę moje święto - pięć lat temu po kilku godzinach wyczerpującego ale nie takiego trudnego porodu nasz syn był już z nami. Pierwsze chwile kiedy Go tuliłam - bezcenne, nie do opisania. A teraz jest mi już ciężko Go nawet podnieść.

Dariusz jest wspaniałym synem. Mam dziecko z problemem ... niemałym, niebagatelnym, nieprzewidywalnym - mogłabym długo wymieniać to nie... - ale tak właściwie dzisiaj chyba uświadomiłam sobie jedną myśl - NO I CO Z TEGO :) Może nasze życie nie jest piękną bajkową przygodą, bardziej przypomina science fiction, może nie tak sobie to wyobrażałam, ale Bóg tak chciał, nie mam pojęcia dlaczego, nawet nigdy nie zadałam sobie tego pytania. I chociaż czasem "tylko siąść i płakać" to moje życie ma sens, stało się jakieś, mam w nim cel, stałam się silniejsza chyba bardziej wrażliwsza na drugiego człowieka, stałam się jakaś, a moje dzieci codziennie przypominają mi jak bardzo kocham życie, właśnie to które mam.

Laurka dla Dareczka od kolegów z przedszkola z okazji urodzinek

Chciałabym Wszystkim życzyć spokojnych Świąt - pełnych miłości, zrozumienia i takiego prawdziwego rodzinnego ciepła; wykorzystajcie ten magiczny czas na "doładowanie akumulatorów", na reflksję...

Bóg jest dobry!
Przyszedł na świat w Dzieciątku Jezus,
By mnie sobą nie speszyć, by mnie rozbroić miłością....
Głębokiej radości i odważnego przyjęcia Jezusa Chrystusa,
Do siebie - na dziś, na jutro,...na cały Nowy Rok!

Spadł pierwszy śnieg. Dariuszek obudził się rano i gdy odsłoniłam okna od razu zawołał "Pada śnieg" . Radość na jego twarzy była widoczna na 100%. I na tym tyle z jego radości bo na spacer niestety nie poszedł. Znowu jest chory. Ja już nawet nie liczę, który to już raz od września, chyba łatwiej policzyć okres, kiedy był zdrowy :(( Ale jesteśmy już po konsultacji telefonicznej z lekarką DAN (opisałam w historii leczenia) i mamy ostro wziąść się za jego odporność. Zamówiłam już leki i z pieniążków z 1% nie zostało już wiele, a tu koniec miesiąca i znowu muszę zapłacić za terapię brrrr. Po za tym zdołowała mnie informacja od pani doktor, że podejrzewa hemochromtozę u Darka, Boże co jeszcze???

Ale dzieci systematycznie i wytrwale podnoszą mnie na duchu:) Izabela z dnia na dzień zaskakuje swoimi umiejętnościami. Dla mnie to takie dziwne, że dwuletnie dziecko może tak pięknie i spontanicznie mówić (nawet sensownie się ze mną kłócić:)). Jak widzę ile poświęcenia i ciężkej pracy kosztuje mowa Dareczka, jak wytrwale i cierpliwie próbuje... Jest WIELKI.

Koszmarem stawał się powrót Darka z przedszkola. Przez ostatni okres cała droga powrotna do domu to jedna wielka awantura. A że nie mam prawa jazdy, mam małą córkę której nie mam z kim zostawić to podróż po Dariuszka do przedszkola to naprawdę wyprwa. Musimy przejechać pół miasta . Wyobraźcie sobie widok: matka z wózkiem i wrzeszczącym i rzuczającym się pięciolatkiem za rękę - śmieszny prawda? - no dla mnie nie bardzo... Ludzie w trolejbusie to normalnie chyba po opiekę chcieli dzwonić... na szczęście jest już lepiej, choć w dalszym ciągu płacz, ale ile radości sprawiło mi gdy usłyszałam "mamo, nie chcę iść do domu" piękne, gramtycznie poprawne, zupełnie samodzielnie zbudowane zdanie:) I pomimo awantur uściskałam go jak szalona.

Oj wiele Dariusz mi daje powodów do radości, nawet te pomalowane kredkami ściany sprawiają, że się uśmiecham. Ostatnio Izusia się przewróciła i płakała więc ją przytuliłam, Darek patrzy... i nagle zaczął udawać, że płacze i tulić się do mnie - całkowicie nieautystyczne!!!!!!!

Pani w przedszkolu nie może się go nachwalić jak wspaniale pracuje, jak szybko się uczy, pękałam z zachwytu:) pani Agnieszka, terapeutka Dareczka również codziennie zdając relcję z pracy mówi jak wspaniale i cierpliwie mały pracuje. Pracuje tak intesywnie, że problemem staje się ... wyjście na przerwę:)

Uczyłam przez jakiśczas Dareczka obsługi myszki od komputera. Ale poddałam się:(( A tymczasem łobuzik podszedł w ostatnich dniach i bez najmniejszego problemu porusza się w internecie ... zonk... Literka po literce wpisał w wyszukiwarkę slowo facebook , no nie wierzyłam. Oj zaskakuje ciąle i na okrągło, a każda jego nowa umiejętność jest przyjmowan przez nas z wielkim entuzjazmem, który nleży się Dareczkowi za jego ciężą pracę. Zdrowe dziecko nabywa te umiejętności samoistnie, rodzice zdrowych dzieciaków nie zdają sobie sprawy jaki Mount Everest pokonują każdego dnia dzieci nipełnosprawne. Walczą cierpliwie i tak są szczęśiwe - a My powinniśmy Im uchylić nieba.

Leczenie autyzmu (biomedyczne) ma swoich zwolenników i przeciwników. Ja - choć do końca nie wierzę, że autyzm można w ten sposób wyleczyć jestem zdecydowanie zwolenniczką tej formy terapii. Bo niestety prawdą jest, że moje pozornie zdrowe (somatycznie) dziecko ma wiele zaburzeń zdrowotnych. I kiedy Państwowa Służba Zdrowia nie widziała żadnego problemu na szczęście jej nieposłuchałam. Gdy zaczęliśmy leczyć Dareczka u lekarki DAN, okazało się że problemów jest wiele, co pokazały badania robione głównie za granicą.

Pierwszą rzeczą było wprowadzenie diety, leczenie przciwgrzybiczne i podawanie enzymów - Darek po miesiącu się wyciszył i uspokoił (więc teza o niezdolności do trawienia białek spowodowana niedoborem enzymu DPP-IV, toksyn z przerośniętej candidy jest dla mnie jasna). U Darka był problem również z nietrawieniem węglowodanów, ale i ten jest "opanowany".

Następnie podanie MB12 (najpierw forma do wcierania przez skórę, później zastrzyki, które stosujemy do tej pory) - i Dareczek z dnia a dzień zaczął mówić:) Co prawda wówczas bez sensu ale mówił wszystko!!! Więc i tezę o metylacji jestem skłonna przyjąć.

O metalach ciężkich i chelatacji w tej chwili pisać nie bedę bo to dłuższy temat. I właściwi nie mam jeszcze zdania.

Kolejnym lekiem, który Dariusz przyjmuje od 24.09. jest LDN czyli Low Dose Naltrexone - Naltrexone w małej dawce.

Naltrexone jest lekiem wykorzystywanym jako antagonista opiatów w leczeniu uzależnienia od opiatów ( np heroiny czy morfiny) i alkoholu. Opioidy należą do grupy endorfin, które funkcjonują jako główne sygnały komunikacyjne układu odpornościowego. Badania naukowe od wielu lat niezmiennie wykazują różnorodne zaburzenia funkcjonowania układu odpornościowego u dzieci z autyzmem. Reakcje nadwrażliwości na duże cząsteczki peptydowe (glutenu i kazeiny) zainspirowały  naukowców do badań nad zastosowaniem naltrexonu. W 1996 roku w grupie badanych dwunastu dzieci z autyzmem - u siedmiu wykazano znaczącze ograniczenie zachowań o charakterze autystycznym. W kolejnych badaniach odkryto, że niezmiernie mala dawka naltrexonu wzmacnia układ odpornościowy oraz wspomaga zwalczanie chorób zależnych od nieprawidłowego jego działania, wśród których jest autyzm. Gdy LDN podawany jest w godzinach pomiędzy 21 a 2 rano, uzyskuje się aktywację przysadki i organizm próbuje przezwyciężyć blok opioidowy, zwiększając stężenie endorfin, które pozostaje podwyższone przez 18 godzin.  W nieformalnych badaniach w 2005 roku dr McCandless u swoich autystycznych pacjentów zaobserwowała poprawę w obszarze regulacji nastrojów, funkcji poznawczych, języka oraz socjalizacji. Najważniejszym negatywnym działaniem niepożądanym była bezsenność oraz wcześniejsze budzenie się. Dotyczyło to dzieci, które restrykcyjne przestrzegały diezy bm/bg. U dzieci z nie przestrzeganą dietą do skutków ubocznych doszło: podrażnieni, pobudzenie, niepokój. Ww pozytywne efekty terapii LDN raczej nie są skutkiem wzmocnienia układu odpornościowego gdyż osiągnięcie optymalnej reakcji immunologicznej może trwać od czterech do sześciu miesięcy. Znaczny procent dzieci po rozpoczęciu terapii LDN  wykazuje nie tylko nadreaktywność i zmianę wzorca snu, ale również zjawisko tzw "aktywacji infekcji" powodujące wzrost liczby przeziębień, zmian opryszczkowych, infekcji grzybicznych. Wydają sięone niezakaźne i wykle krótkotrwałe, zaś po nich następuje poprawa języka, funkcji poznawczych oraz zachowania prospołecznego. To tak pokrótce informacji, które zaczerpnęłąm z książki dr McCandless "Dzieci z głodującymi mózgami"

Jak się to ma do Dareczka - już piszę:) Przede wszystkim rzucają się w oczy skutki uboczne:( po prostu Darek jest ostatnio non stop chory, ale Iza ani razu się nie zaraziła. Choroby dziwne bo z temperaturą, kaszlem a pediatrze ciężko stwierdzić co jest. Zresztą wcale po nim nie widać, że chory. Bardzo ładnie się koncentruje, zrobił się jakiś taki "przytomny". Mam wrażenie że wszystko co do niego mówię - rozumie. Właściwie niby nic takiego a jednak widać różnicę:)

Naszło mnie na chwilę refleksji... może dlatego, że niebawem kończę 30 lat... czuję się naprawdę staro, jakby wszystko było już poza mną bo teraz jest już tylko ON. Przesłonił mi świat, stał się moim życiem - autyzm mojego dziecka.

Pojawił się kiedy wszystko tak fajnie się układało. Byliśmy młodym małłżeństwem, urodził nam się piękny, zdrowy syn, na którego tak bardzo czekaliśmy. Wprowadziliśmy się do pięknego, nowiutkiego mieszkanka, miałam szansę na awans  pracy. I świat mi się przewartościował:)

Nie mam innego życia. Nie mam widoku na rozwinięcie się zawodowo. Bo nawet jeśli Izka pójdzie do przedszkola to Dariusz jest w przedszkolu do 13 stej, co dalej? Żeby zapewnić mu opiekę do momentu przyjścia terapeutki ( 2 godziny) musiałabym zatrudnić pomoc, więc musiałabym znaleść lepszą pracę. A kto zatrudni na dobrze płatne stanowisko (czytaj pełne zaangażowanie, dyspozycyjność) matkę dwójki małych dzieci, które będą chorować...

Nie mam życia towarzyskiego, ciągle zabiegana, zmęczona, zamyślona. Brakuje czasu na spotkania ze znajomymi. A nawet jak juz takowe się wygospodaruje to jest mi trochę dziwnie i trochę wstyd bo... o czym tu rozmawiać, kiedy ja ciągle myślę tylko o ..pieniądzach hihi głupie co? ale to prawda, wiecznie zastanawiam się skąd wziąć kasę na następny miesiąc terapi, na kończące się leki, na kolejne materiały edukacyjne - dla dzieci i siebie, na kosmetyki dla Izki na atopowe zapalenie skóry, na tą cholerną zdrową żywność, na ratę za spłatę karty kredytowej, którą kupujemy leki za granicą, na "nowe" urania dla dzieciaków bo znowu "woda w piwnicy"...mogłabym tak wymieniać bez końca. Poza tym nie czytam już nic poza książkami o tematyce autyzmu, nie oglądam telewizji ani filmów, właściwienie słucham tylko piosenek dladzieci; w sieci ciąle wertuję wszyskie nowości o autyzmie, a w wolnych chwilach... przeważnie analizuję zachowanie Darka, jego postępy, zastanawiam ię nad reakcją na nowy lek...

Nie czuję się już kobietą - tylko matką. Nie chodzę do  fryzjera, kosmetyczki, nie kupuję ciuchów czy kosmetyków, nie maluję paznokci... właściwie nawet mi nie zależy jak wyglądam. Wiem, że tak nie powinno być, że powinnam mimo wszystko starać się normalnie żyć. Ale chyba jeszcze do tego nie dojrzałam, jeszcze nie...

Tylko czasem tęsknię, choć nawet nie bardzo pamiętam za czym ... :)

Już niebawem powinny pojawić się na naszym subkoncie w Fundacji wpłaty z 1% podatku, które od Was otrzymaliśmy. Pomagałam przy opracowaniu płyty z danymi - Urzędy Skarbowe skanują odpowiednie rubryki i w taki sposób przekazują dane. Nie chciałabym tu opisywać szczegółów tylko powiedzieć Wam, że pozwolono nam - rodzicom pomagającym przy księgowaniu - podpatrzeć ile wpłat ma nasze dziecko. Otóż SWÓJ 1% podatku dla Dareczka przekazało 153 osoby. Bardzo Wam dziękuję - narazie tak mniej oficjalnie - niestety nie wiem od kogo są to pieniążki, bo to jest ochrona danych osobowych, to są pieniądze Fundacji i tylko ona ma w nie wgląd. Wiem też, że uzbieraliśmy 7000 zł. Kwota ogromna. To trzy miesiące leczenia i terapii jakie prowadzimy. To trzy miesiące kiedy można choć na chwilkę złapać odech, bo strach, który mi towarzyszy każdego dnia jest potworny i nawet nie potrafię cieszyć się tymi wspaniałymi sukcesami moich dzieci.

JESZCZE RAZ BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY:)